Comunicare, pianificare ed essere presenti
Comunicare, pianificare ed essere presenti
Questa sezione è dedicata a fornire un orientamento e risorse utili per gestire la diagnosi di una malattia cronico-degenerativa inguaribile. Trovate informazioni e consigli su come prepararsi, pianificare il futuro e come essere presenti in modo supportivo ed efficace.
Comunicare
La diagnosi di una malattia grave, inguaribile o terminale è un momento di profondo smarrimento, stress e intense emozioni sia per chi la riceve che per le persone che fanno parte della sua vita.
Parlare di malattia e fine vita è una sfida emotivamente intensa per chiunque ne sia coinvolto. Tuttavia, la comunicazione assume un ruolo cruciale nel percorso delle cure palliative. Con la comunicazione non solo esprimi le tue esigenze agli altri, ma includi anche un profondo processo di auto-comprensione e chiarificazione dei tuoi desideri e valori.
- Riflessione personale
Prenditi il tempo necessario per comprendere la tua condizione, esplorando le varie opzioni di trattamento, i loro rischi e benefici. Parlane con il tuo medico curante o gli operatori sanitari che ti seguono. Rifletti sui tuoi veri desideri e valori, su ciò che è importante per te. Questo ti aiuterà a prendere decisioni informate e coerenti con le tue preferenze. Dopo aver chiarito le tue preferenze, i tuoi valori e i tuoi obiettivi di cura personali è importante comunicarli a chi ti sta vicino.
- Dialogo familiare
Puoi iniziare delle conversazioni sincere con le persone a te care sui tuoi desideri, speranze e paure. Ascolta le loro domande e preoccupazioni. Questo aiuta a creare un dialogo, a costruire una comprensione condivisa e a rafforzare il supporto familiare.
- Discutere con i tuoi curanti
Prima di incontrare medici e operatori sociosanitari annota le tue domande, dubbi e desideri. Non esitare a discutere delle tue opzioni di trattamento e cura per assicurare che le tue esigenze siano chiaramente comprese e siano prese in considerazione.
Pianificare
Quando hai una chiara comprensione delle tue preferenze e desideri è il momento di pianificare il tuo futuro. La pianificazione sanitaria anticipata permette di mantenere il controllo sulle tue decisioni mediche, in particolare in situazione di emergenza o di incapacità di discernimento.
Tra gli strumenti più utilizzati per esprime le tue volontà ci sono le direttive del paziente e il mandato precauzionale.
- Le direttive del paziente sono un documento legale in cui puoi specificare in anticipo le cure mediche che desideri accettare o rifiutare nel caso in cui tu non sia più in grado di prendere una decisione o esprimere le tue volontà. Nelle direttive del paziente puoi anche designare una persona fidata con diritto di rappresentanza per le tue cure.
- Il mandato precauzionale è un documento legale in cui attribuisci a una persona specifica di gestire determinati compiti per tuo conto, qualora tu diventassi incapace di farlo. Questi compiti possono riguardare questioni personali, finanziarie o la rappresentanza in questione giuridiche.
Trovi molti modelli disponibili sui siti di associazioni affidabili come la Lega contro il cancro, ProInfirmis, ProSenectute, Croce Rossa Ticino e altri. Qui accanto puoi scaricare o compilare le direttive del paziente della FMH.
Essere presenti
La cerchia familiare ricopre un ruolo essenziale nelle cure palliative, sia nel dare supporto ed assistenza alla persona malata sia nel rapporto di congiunzione con il team multidisciplinare di curanti.
Come familiare hai la possibilità di offrire il tuo supporto in diversi modi, adattandoti alle circostanze, alle esigenze specifiche del tuo caro/a e alla tua disponibilità personale.
- Ascolto e presenza emotiva: la tua capacità di ascoltare e offrire il tuo supporto emotivo è essenziale per chi affronta una malattia grave.
- Supporto pratico occasionale: puoi offrire aiuto pratico come fare la spesa, preparare i pasti, portare a spasso il cane, organizzare le visite mediche.
- Diventare un caregiver a tempo pieno: potresti diventare il/la caregiver principale, dedicando la maggior parte del tuo tempo alle esigenze della persona a te cara.
Essere un familiare curante è un’esperienza arricchente ma che comporta un costante carico emotivo, fisico e non solo. Conciliare l’impegno della cura con la vita privata e l’attività professionale può essere difficile. Per questo è fondamentale chiedere un aiuto ai tuoi amici, familiari e ai tuoi vicini di casa.
Oltre alla tua rete sociale, esistono numerose associazioni e servizi che possono offrirti il supporto necessario.
RISORSE:
Domande frequenti
Cos'è la pianificazione sanitaria anticipata?
È un termine utilizzato per indicare riflessioni, discussioni e decisioni riguardanti valori, desideri e idee personali in merito al trattamento e all’assistenza in caso di malattia, incidente, necessità di cure o nel fine vita, in particolare nell’eventualità dell’incapacità di discernimento. La propria volontà dovrebbe essere annotata e documentata così che terze persone possano prenderne conoscenza (p. es. nelle direttive del paziente o in un piano terapeutico). Si tratta di un processo continuo con differenti livelli di concretizzazione ed eventuali adeguamenti della documentazione.
Il termine inglese «Advance Care Planning» (ACP) è spesso utilizzato anche in italiano come sinonimo di pianificazione sanitaria anticipata.
Cosa sono le direttive anticipate?
Una persona in grado di intendere e di volere può stabilire, attraverso la compilazione di una direttiva anticipata, quali provvedimenti medici (esami diagnostici, trattamenti medici e cure) accettare o rifiutare nell’eventualità di una sua incapacità di discernimento. La persona può anche designare un rappresentante terapeutico, ossia una persona fisica che in caso di sua incapacità di discernimento sarà autorizzata a concordare gli interventi sanitari con il medico curante e a decidere a suo nome.
Le direttive anticipate sono un importante strumento di autodeterminazione poiché contengono indicazioni per i familiari e il personale curante riguardanti le proprie volontà e desideri in caso di incapacità di discernimento.
Il medico deve rispettare le direttive a meno che non violano la legge.
In breve:
- redigere le direttive anticipate è un diritto ma non un obbligo;
- possono essere annullate o modificate dal paziente in qualsiasi momento;
- i curanti sono tenuti a rispettare le volontà espresse nelle direttive anticipate;
- le direttive anticipate devono essere redatte in forma scritta ed essere firmate e datate dal diretto interessato.
- l’ideale è controllarle ogni due anni e, se necessario, rivederle e sottoscriverle nuovamente.
- le direttive devono essere reperibili al momento in cui sono necessarie e chi le redige deve indicare dove si trovano.
- è prevista la possibilità di registrarle sulla propria tessera di assicurato (art. 371 CCS)
Cos’è il mandato precauzionale?
Nel mandato precauzionale definite voi, in prima persona, chi rappresenterà i vostri interessi nel caso in cui subentri un’incapacità di discernimento a causa di una malattia o di un incidente.
Ogni persona maggiorenne, capace di discernimento e che non è sottoposto a curatela generale, può allestire un mandato precauzionale, nel quale designa la persona (fisica o giuridica) che si occuperà della cura dei sui interessi nel caso in cui diventasse incapace di discernimento.
I compiti attribuiti riguardano:
- la cura della propria persona,
- la cura dei propri interessi patrimoniali,
- la rappresentanza nelle relazioni giuridiche
Possono essere designate una o più persone fisiche o giuridiche (un’associazione, banche, uffici fiduciari, ecc.) Salvo diversa indicazione risultante dal mandato, quando vengono nominate più persone, queste agiranno in comune.
In assenza di particolari specificazioni si presume che il mandato è generale e che copre tutte e tre gli ambiti.
I compiti impartiti dal mandante riguardano: pagare le fatture, tenere in ordine la casa, rispondere alle richieste delle assicurazioni, ecc.
Il mandato precauzionale prevede due forme differenti:
- olografa, ovvero scrivere di proprio pugno il documento, indicare la data e apporre la firma in calce. È possibile in qualsiasi momento apportare modifiche manoscritte, apponendo la data e la firma per ogni cambiamento.
- autentica, in tal caso è il notaio che raccoglie e riporta in un atto pubblico la volontà. Ogni variazione apportata al mandato deve essere autenticata.
Il mandato può essere revocato o sostituito in qualsiasi momento, o anche distrutto.
Dove conservare il mandato precauzionale?
L’ideale è riporlo con gli altri documenti ufficiali o in un luogo a conoscenza dei vostri familiari.
L’Ufficio di stato civile offre la possibilità di registrare nella banca dati centrale (Infostar) il luogo in cui è depositato il documento (costo CHF 75).
Si tratta di un’iscrizione facoltativa che ha, tuttavia, il vantaggio di favorire le ricerche dell’autorità di protezione che, al momento in cui la persona diventa incapace discernimento, deve indagare sull’esistenza di un mandato precauzionale.
In presenza di un mandato precauzionale, l’autorità di protezione deve occuparsi della sua concretizzazione (art. 363 CC). In pratica deve interpellare la persona designata, che è libera di accettare o rifiutare l’incarico; se l’accetta può comunque disdire il mandato in ogni momento con un preavviso di due mesi. L’autorità deve, se il documento non lo fa, definire la remunerazione della persona designata (art. 366 CC).
Chi è il caregiver?
ll termine caregiver si riferisce a coloro che si “prendono cura delle persone”.
In molti casi questo termine identifica i familiari che si prendono cura di un loro caro/a ammalato/a e non completamente autosufficiente. Il/la caregiver spesso presta la sua assistenza volontariamente e a titolo gratuito: si tratta di una scelta che, anche nelle situazioni migliori, comporta un carico di responsabilità, preoccupazioni ed incombenze. Inoltre il caregiver spesso assume questo ruolo in modo inatteso, improvviso o graduale con l’insorgere e l’aggravarsi della malattia di una persona cara.
II caregiver possono prestare aiuto al partner, a un figlio oppure, come spesso accade, a un genitore anziano. La maggior parte dei caregiver sono di genere femminile e si occupano di attività che riguardano la gestione quotidiana dell’ammalato/a, tra cui l’alimentazione, l’igiene, il rapporto con l’équipe curante e la somministrazione di farmaci.
